Σύμφωνα με ανακοίνωση, πιο συγκεκριμένα και ανάμεσα σε άλλα ζητήματα που άπτονται των δραστηριοτήτων της Συμμαχίας, συζητήθηκαν εκτενώς διάφορα προβλήματα που έχουν εντοπιστεί και καταγραφεί λίγο πριν τη συμπλήρωση του πρώτου μήνα υλοποίησης του νέου Συστήματος Υγείας και τα οποία επιτείνουν την ταλαιπωρία των σπάνιων πασχόντων.
Τα κυριότερα από αυτά σχετίζονται με την απουσία πρωτοκόλλων εισαγωγής στα Τμήματα Ατυχημάτων και Επειγόντων Περιστατικών (ΤΑΕΠ), καθώς και την έλλειψη συγκεκριμένων φαρμακευτικών σκευασμάτων που χρήζουν χορήγησης στους ασθενείς για την ομαλή εξέλιξη της θεραπείας τους.
Κατόπιν απόφασης του ΔΣ, θα συνταχθεί άμεσα σχετική έκθεση που θα υποβληθεί στο Υπουργείο Υγείας, τον ΟΑΥ και τον ΟΚΥπΥ με συγκεκριμένες εισηγήσεις και στόχο την ταχύτερη δυνατή διευθέτηση των διαπιστωμένων προβλημάτων.
Επιπρόσθετα, αποφασίστηκε η διοργάνωση Συζήτησης Στρογγυλής Τραπέζης, με τη συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων και των ίδιων των ασθενών, για την περαιτέρω ανταλλαγή απόψεων, προβληματισμών και προτάσεων βελτίωσης της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης των πασχόντων με σπάνιες ασθένειες, αλλά και όλων των πολιτών στο περιβάλλον του ΓεΣΥ.
Η ακριβής ημερομηνία διεξαγωγής της Συζήτησης Στρογγυλής Τραπέζης θα ανακοινωθεί εντός των επόμενων ημερών.
H Συμμαχία παραμένει σταθερά αρωγός και συμπαραστάτης στις προσπάθειες για τη βελτιστοποίηση της υλοποίησης του ΓεΣΥ, προς όφελος τόσο των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, αλλά και του συνόλου της κοινωνίας και του τόπου μας.
ΠΗΓΗ: Από ΚΥΠΕ
