Ένα μαρτύριο περνάει ο 14χρονος Τζόναθαν Πίτρε από την αρχή της ζωής του… μιας και πάσχει από τη νόσο ονόματι «πομφολυγώδης επιδερμόλυση» (Epidermolysis Bullosa)!
Το δέρμα του μικρού από την Οττάβα του Καναδά, λόγω της νόσου είναι τόσο ευαίσθητο, όσο είναι τα φτερά μιας πεταλούδας, γι' αυτό και λέγεται και «δέρμα πεταλούδας».
Ο ίδιος, ουρλιάζει από τον πόνο ακόμα και όταν ανασαίνει, ενώ το κορμάκι του είναι γεμάτο από φουσκάλες και πληγές.
Το δέρμα του μικρού από την Οττάβα του Καναδά, λόγω της νόσου είναι τόσο ευαίσθητο, όσο είναι τα φτερά μιας πεταλούδας, γι' αυτό και λέγεται και «δέρμα πεταλούδας». Ο ίδιος, ουρλιάζει από τον πόνο ακόμα και όταν ανασαίνει, ενώ το κορμάκι του είναι γεμάτο από φουσκάλες και πληγές.
Η μητέρα του, τον βοηθάει για να κάνει μπάνιο και τον τυλίγει με επιδέσμους, για να τον προστατεύσει μιας και το δέρμα του είναι τόσο ευαίσθητο… ενώ εκείνος σπαράζει από τους πόνους!
«Ποτέ δεν ξέρεις τι είναι η ΕΒ, εκτός αν νοσήσεις... μόνο η αίσθηση, ο πόνος που περνάς κάθε μέρα. Ακόμα κι όταν κοιμάμαι, όταν ονειρεύομαι. Έχω κατά κάποιο τρόπο τις αισθήσεις μου επειδή αισθάνομαι τον πόνο» αναφέρει ο ανήλικος με τη γενναία ψυχή.
Ο πιτσιρικάς ξέρει πως αν δεν βρεθεί θεραπεία γι' αυτή την ασθένεια, έχει μικρές πιθανότητες να ζήσει πάνω από τα 25 του χρόνια, ωστόσο δεν το βάζει κάτω και προσπαθεί να κάνει ό,τι περνάει από το χέρι του για να ζει έντονα τη ζωή του!
Ο ίδιος είναι φανατικός με τα σπορ, όμως, αφού δεν μπορεί να ασχοληθεί με τα αγαπημένα του αθλήματα, επικεντρώθηκε στην περιγραφή αθλητικών γεγονότων. Η ιστορία του έχει γίνει γνωστή και τον έχει βοηθήσει να κάνει εμφανίσεις σε διάφορα αθλητικά σόου βοηθώντας στην περιγραφή τους.
«Δεν μπορώ να κάνω κάτι κι έτσι εξετάζω τις επιλογές μου» λέει και συμπληρώνει «δεν μπορώ να κάνω αθλητισμό, αλλά υπάρχουν κι άλλα πράγματα στα σπορ εκτός από τους παίκτες».
Με πόνο ψυχής παραδέχεται ότι φοβάται το θάνατο και ξέρει πως κάθε μέρα έρχεται όλο και πιο κοντά του, όμως τονίζει ότι μέχρι το τέλος θα ελπίζει για ένα καλύτερο ξημέρωμα τόσο για τον ίδιο, όσο για την οικογένεια του, που ταλαιπωρείται μαζί του.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ:
• Βέφα Αλεξιάδου: Πέθανε σε ηλικία 91 ετών η αγαπημένη μαγείρισσα
Ανακοίνωσε «Ψηφιακό Πολίτη» και «Rebranding» της Κύπρου ο ΠτΔ - Πότε θα παρουσιαστεί η τελική μορφή
Την προσεχή Τετάρτη, στο πλαίσιο της 2ης Διακυβερνητικής Συνόδου με την Ελλάδα, θα παρουσιαστεί η τελική μορφή της εφαρμογής του «Ψηφιακού Πολίτη» δήλωσε τη Δευτέρα, ο Πρόεδρος Χριστοδουλίδης, ανακοινώνοντας επίσης ότι αναμένεται να αρχίσει πριν το τέλος του χρόνου η υλοποίηση στοχευμένης Στρατηγικής Επικοινωνίας και Δημοσίων Σχέσεων της Κυπριακής Δημοκρατίας («rebranding») με επίκεντρο τις διεθνείς αγορές.
Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
