ΚΟΣΜΟΣ

Ζωή μαρτύριο για 14χρονο: Τι είναι η ασθένεια που κάνει το δέρμα του σαν φτερά πεταλούδας

Ζωή μαρτύριο για 14χρονο: Τι είναι η ασθένεια που κάνει το δέρμα του σαν φτερά πεταλούδας

Ο πιτσιρικάς ξέρει πως αν δεν βρεθεί θεραπεία γι' αυτή την ασθένεια, έχει μικρές πιθανότητες να ζήσει πάνω από τα 25 του χρόνια, ωστόσο δεν το βάζει κάτω και προσπαθεί να κάνει ό,τι περνάει από το χέρι του για να ζει έντονα τη ζωή του!

Ένα μαρτύριο περνάει ο 14χρονος Τζόναθαν Πίτρε από την αρχή της ζωής του… μιας και πάσχει από τη νόσο ονόματι «πομφολυγώδης επιδερμόλυση» (Epidermolysis Bullosa)!

Το δέρμα του μικρού από την Οττάβα του Καναδά, λόγω της νόσου είναι τόσο ευαίσθητο, όσο είναι τα φτερά μιας πεταλούδας, γι' αυτό και λέγεται και «δέρμα πεταλούδας». Ο ίδιος, ουρλιάζει από τον πόνο ακόμα και όταν ανασαίνει, ενώ το κορμάκι του είναι γεμάτο από φουσκάλες και πληγές.

Η μητέρα του, τον βοηθάει για να κάνει μπάνιο και τον τυλίγει με επιδέσμους, για να τον προστατεύσει μιας και το δέρμα του είναι τόσο ευαίσθητο… ενώ εκείνος σπαράζει από τους πόνους!

«Ποτέ δεν ξέρεις τι είναι η ΕΒ, εκτός αν νοσήσεις... μόνο η αίσθηση, ο πόνος που περνάς κάθε μέρα. Ακόμα κι όταν κοιμάμαι, όταν ονειρεύομαι. Έχω κατά κάποιο τρόπο τις αισθήσεις μου επειδή αισθάνομαι τον πόνο» αναφέρει ο ανήλικος με τη γενναία ψυχή.

Ο πιτσιρικάς ξέρει πως αν δεν βρεθεί θεραπεία γι' αυτή την ασθένεια, έχει μικρές πιθανότητες να ζήσει πάνω από τα 25 του χρόνια, ωστόσο δεν το βάζει κάτω και προσπαθεί να κάνει ό,τι περνάει από το χέρι του για να ζει έντονα τη ζωή του!

Ο ίδιος είναι φανατικός με τα σπορ, όμως, αφού δεν μπορεί να ασχοληθεί με τα αγαπημένα του αθλήματα, επικεντρώθηκε στην περιγραφή αθλητικών γεγονότων. Η ιστορία του έχει γίνει γνωστή και τον έχει βοηθήσει να κάνει εμφανίσεις σε διάφορα αθλητικά σόου βοηθώντας στην περιγραφή τους.

«Δεν μπορώ να κάνω κάτι κι έτσι εξετάζω τις επιλογές μου» λέει και συμπληρώνει «δεν μπορώ να κάνω αθλητισμό, αλλά υπάρχουν κι άλλα πράγματα στα σπορ εκτός από τους παίκτες».

Με πόνο ψυχής παραδέχεται ότι φοβάται το θάνατο και ξέρει πως κάθε μέρα έρχεται όλο και πιο κοντά του, όμως τονίζει ότι μέχρι το τέλος θα ελπίζει για ένα καλύτερο ξημέρωμα τόσο για τον ίδιο, όσο για την οικογένεια του, που ταλαιπωρείται μαζί του.

 

 

 

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ:

• Νέα τραγωδία: Έχασε την μάχη ο 52χρονος εγκαυματίας μετά την φωτιά σε εγκαταλελειμμένη οικία - Τα στοιχεία του στη δημοσιότητα

• Κίτρινη προειδοποίηση για βροχές και καταιγίδες - Πότε τίθεται σε ισχύ και πόσο θα διαρκέσει

• Πέντε σημάδια που δείχνουν ότι βρίσκεστε στα όρια του αλκοολισμού: Τι να μην κάνετε στις γιορτές

• Περιπέτεια υγείας για τη Σοφία Μουτίδου: «Πέρασα δεινά ένα εικοσιτετράωρο»

• Αυστραλία: Βίασε τρεις γυναίκες σε μπάτσελορ - Συγκρατούμενος του στη φυλακή «εκδικήθηκε»

• Θλίψη στη Λευκωσία: Πέθανε ο Παντελής Ιγνατίου- Η παράκληση της οικογένειας - Δείτε φωτογραφία του



Λετυμπιώτης: «Στη βάση διεθνούς δικαίου να είναι η όποια συμφωνία Τουρκίας - Συρίας»

Λετυμπιώτης: «Στη βάση διεθνούς δικαίου να είναι η όποια συμφωνία Τουρκίας - Συρίας»

Η οποία πρόθεση σύναψης συμφωνίας μεταξύ Τουρκίας - Συρίας, ως χώρες με παρακείμενες ακτές, θα πρέπει να βασίζεται στο Διεθνές δίκαιο και δη στο εθιμικό διεθνές δίκαιο της θάλασσας όπως αυτό αντανακλάται στην UNCLOS, και να λαμβάνει υπόψη τα δικαιώματα της Κυπριακής Δημοκρατίας στην περιοχή αναφέρει σε δήλωσή του στο ΚΥΠΕ ο Κυβερνητικός Εκπρόσωπος Κωνσταντίνος Λετυμπιώτης.

Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

 

 

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Back to top