Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων: «Να διασφαλίζεται ότι κανένας ασθενής δεν μένει πίσω»

Η "πρόσβαση στα φάρμακα πρέπει να είναι καθολική και ισότιμη και τα εθνικά συστήματα υγείας πρέπει να διασφαλίζουν ότι κανένας ασθενής δεν μένει πίσω" αναφέρει η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, χαιρετίζοντας την απόφαση του FDA "να εγκρίνει τη γονιδιακή θεραπεία beti-cel (Zynteglo) για παιδιά και ενήλικες που πάσχουν από β-θαλασσαιμία".

Σύμφωνα με ανακοίνωση της Συμμαχίας "στην Ευρώπη, η κυκλοφορία της θεραπείας Zynteglo ανακλήθηκε λόγω του υψηλού κόστους και της αρνητικής κατάληξης που είχε η σχετική διαβούλευση με τα εθνικά συστήματα υγείας για κάλυψη των εξόδων".

Με αφορμή τα πιο πάνω, Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων αναδεικνύει "για ακόμα μια φορά την ανάγκη να βρεθούν οι τρόποι να ξεπεραστούν τα προβλήματα και να διασφαλιστεί η πρόσβαση στα φάρμακα των ασθενών που τις χρειάζονται στον χρόνο που τις χρειάζονται ώστε να αποφευχθούν σοβαρές, μόνιμες και μη αναστρέψιμες αναπηρίες ή ακόμα και ο θάνατος".

Αναφέρει ότι "στην περίπτωσή μας ως ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, οι καινοτόμες θεραπείες που είναι σήμερα διαθέσιμες καλύπτουν μόνο το 5% του συνόλου των σπάνιων ασθενειών και είναι εξαιρετικά ακριβές για να καλυφθούν από τον ίδιο τον ασθενή, σε πολλές περιπτώσεις δε, δεν καλύπτονται ούτε από τα εθνικά συστήματα υγείας".

Καταλήγοντας η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων διατυπώνει τη θέση ότι "πρέπει να αξιοποιηθούν υφιστάμενες συμφωνίες και να δημιουργηθούν οι κατάλληλες εκείνες υποδομές και συνεργασίες που θα επιφέρουν τη δυνατότητα προμήθειας φαρμάκων σε προσβάσιμα κόστη για τα κράτη με κίνητρα στις φαρμακευτικές εταιρείες να διαθέσουν τα φάρμακα αυτά στις αγορές μικρών χωρών όπως είναι η Κύπρος".

ΠΗΓΗ: ΚΥΠΕ

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ:

• Μαθητής 6 ετών έφυγε από το σχολείο, διασταύρωσε δρόμους και πήγε σπίτι του χωρίς να τον αντιληφθεί κανείς - Είπαν στον πατέρα ότι είναι στην τάξη

• Διπλή κίτρινη προειδοποίηση για ισχυρές καταιγίδες - Πότε τίθεται σε ισχύ

• Έτσι εντοπίστηκε η σακούλα με τις σφαίρες στη Λεμεσό - Θα γίνει καταμέτρηση

• ExxonMobil: Προγραμματίζει νέες γεωτρήσεις σε τεμάχια 5 και 10 αρχές 2025

• Οδηγός κίνδυνος: Φόρτωσε με παλιοσίδερα το όχημα του και «έκοβε» βόλτες - Δείτε φωτογραφία

• Πασίγνωστος Κύπριος παρουσιαστής αποκάλυψε την άγνωστη κόντρα του με τον Αβέρωφ Νεοφύτου - Δείτε βίντεο

• Δύσκολες ώρες για παλαίμαχο ποδοσφαιριστή της Ομόνοιας - Έφυγε από την ζωή ο πατέρας του

Έτσι εντοπίστηκε η σακούλα με τις σφαίρες στη Λεμεσό - Θα γίνει καταμέτρηση

Σε συναγερμό τέθηκαν οι Αρχές στη Λεμεσό μετά από την ανεύρεση φυσιγγίων.

Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις