Η "πρόσβαση στα φάρμακα πρέπει να είναι καθολική και ισότιμη και τα εθνικά συστήματα υγείας πρέπει να διασφαλίζουν ότι κανένας ασθενής δεν μένει πίσω" αναφέρει η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, χαιρετίζοντας την απόφαση του FDA "να εγκρίνει τη γονιδιακή θεραπεία beti-cel (Zynteglo) για παιδιά και ενήλικες που πάσχουν από β-θαλασσαιμία".
Σύμφωνα με ανακοίνωση της Συμμαχίας "στην Ευρώπη, η κυκλοφορία της θεραπείας Zynteglo ανακλήθηκε λόγω του υψηλού κόστους και της αρνητικής κατάληξης που είχε η σχετική διαβούλευση με τα εθνικά συστήματα υγείας για κάλυψη των εξόδων".
Με αφορμή τα πιο πάνω, Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων αναδεικνύει "για ακόμα μια φορά την ανάγκη να βρεθούν οι τρόποι να ξεπεραστούν τα προβλήματα και να διασφαλιστεί η πρόσβαση στα φάρμακα των ασθενών που τις χρειάζονται στον χρόνο που τις χρειάζονται ώστε να αποφευχθούν σοβαρές, μόνιμες και μη αναστρέψιμες αναπηρίες ή ακόμα και ο θάνατος".
Αναφέρει ότι "στην περίπτωσή μας ως ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, οι καινοτόμες θεραπείες που είναι σήμερα διαθέσιμες καλύπτουν μόνο το 5% του συνόλου των σπάνιων ασθενειών και είναι εξαιρετικά ακριβές για να καλυφθούν από τον ίδιο τον ασθενή, σε πολλές περιπτώσεις δε, δεν καλύπτονται ούτε από τα εθνικά συστήματα υγείας".
Καταλήγοντας η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων διατυπώνει τη θέση ότι "πρέπει να αξιοποιηθούν υφιστάμενες συμφωνίες και να δημιουργηθούν οι κατάλληλες εκείνες υποδομές και συνεργασίες που θα επιφέρουν τη δυνατότητα προμήθειας φαρμάκων σε προσβάσιμα κόστη για τα κράτη με κίνητρα στις φαρμακευτικές εταιρείες να διαθέσουν τα φάρμακα αυτά στις αγορές μικρών χωρών όπως είναι η Κύπρος".
ΠΗΓΗ: ΚΥΠΕ
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ:
• Γιος μαχαίρωσε τον πατέρα του στο πόδι - Όλα ξεκίνησαν για ένα κινητό τηλέφωνο
• Ταξίδια στη Βρετανία: Τι πρέπει να προσέξουν οι επισκέπτες - Πόσο θα επηρεάσει τους Κύπριους
• «Πάμε εξπρές»: Επεκτείνεται το ωράριο αργά το βράδυ - Όλες οι λεπτομέρειες
• Θλίψη στον εκπαιδευτικό κόσμο της Κύπρου για τον θάνατο της Ρέας Παπαγεωργίου
• Τζόκερ: Στην Κύπρο το τυχερό δελτίο - Πόσα κέρδισε και πού παίχτηκε
• Ντόναλντ Τραμπ: Έκανε τον Έλον Μασκ υπουργό Κυβερνητικής Αποτελεσματικότητας των ΗΠΑ
Ο Αβέρωφ Νεοφύτου ετοιμάζεται για τις Προεδρικές του 2028 - Η αλλαγή στάσης Αναστασιάδη δείχνει συμφωνία
Ο Αβέρωφ Νεοφύτου ετοιμάζεται για τις Προεδρικές Εκλογές του 2028. Συμπέρασμα που δεν προκύπτει από μία μεμονωμένη δήλωση αλλά μέσω διαφόρων τοποθετήσεων που διαμορφώνουν και προετοιμάζουν το κλίμα.
Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
