Μια και μόνο φράση μπορεί να φέρει την απογοήτευση, όπως περιγράφει σε άρθρο της στο The Conversation η Δρ Aimee Grant, Επίκουρη Καθηγήτρια Δημόσιας Υγείας και Υπότροφος Εξέλιξης Σταδιοδρομίας του Wellcome Trust στο Πανεπιστήμιο του Swansea, εξιστορώντας τη δική της άβολη εμπειρία ως άτομο που ανήκει στο φάσμα.
«Πρόσφατα είχα ένα ιατρικό ραντεβού και εξήγησα ότι είμαι αυτιστική. Αυτό επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο επικοινωνώ και καταλαβαίνω τις πληροφορίες και μερικές φορές παρερμηνεύεται ως αγένεια. Το άτομο έγνεψε και απάντησε: “Λοιπόν, όλοι είναι λίγο αυτιστικοί”. Δεν ήταν η πρώτη φορά που άκουσα αυτή την ατάκα και αμφιβάλλω αν θα είναι η τελευταία» γράφει στο άρθρο.
Σύμφωνα με την ίδια, αυτό συμβαίνει παντού, από τα ιατρεία μέχρι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Από πού, όμως, προέρχεται η ιδέα ότι τα αυτιστικά χαρακτηριστικά είναι απλώς μια καθολική ανθρώπινη συμπεριφορά, απλώς σε υπερβολικό βαθμό; Η ίδια αναλύει διεξοδικά το συγκεκριμένο φαινόμενο, που ενοχλεί τα άτομα που ανήκουν στο φάσμα.
«Για να απαντήσουμε σε αυτό, θα πρέπει να κατανοήσουμε τι είναι ο αυτισμός. Ο αυτισμός είναι μια δια βίου νευροαναπτυξιακή διαφορά. Είτε γεννιέσαι είτε δεν γεννιέσαι στο φάσμα. Δεν είναι κάτι που αναπτύσσεται με την πάροδο του χρόνου» δηλώνει η καθηγήτρια.
Αυτό συμβαίνει, εξηγεί, επειδή οι διαγνωστικές πρακτικές και οι κλινικές παραδοχές βασίζονται σε μια στενή ιδέα για το πώς «μοιάζει» το φάσμα του αυτισμού. «Αποτυγχάνει να αναγνωρίσει ότι πολλά αυτιστικά άτομα – αλλά κυρίως κορίτσια και γυναίκες – «κρύβουν» τον αυτισμό τους, το λεγόμενο masking. Αυτό σημαίνει ότι καταπιέζουν τη φυσική αυτιστική τους συμπεριφορά για να μειώσουν την πιθανότητα αρνητικής αντίδρασης από τους γύρω τους. Ευτυχώς η αναγνώριση της συγκάλυψης αλλάζει, αν και αργά» επισημαίνει.
Στην ουσία, η πηγή του άγχους των ατόμων στο φάσμα, αλλά και οι προκλήσεις, προκύπτουν από τις αλληλεπιδράσεις με τους άλλους ανθρώπους, ως αποτέλεσμα των νευρολογικών διαφορών. «Ο αυτισμός επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο βιώνουμε τον κόσμο, τον τρόπο με τον οποίο επικοινωνούμε και τον τρόπο με τον οποίο επεξεργαζόμαστε τις αισθητηριακές πληροφορίες» τονίζει. Επιπλέον, πολλά άτομα δυσκολεύονται με τους έντονους ήχους, το φως και τις υφές. «Αυτές οι εμπειρίες μπορεί να αυξομειώνονται ανάλογα με το πόσα δύσκολα πράγματα μας έχουν ήδη συμβεί εκείνη την ημέρα, τα επίπεδα των ορμονών μας και, κατά συνέπεια, το πόσο εξουθενωμένοι είμαστε ήδη» υπογραμμίζει.
Πού μπορούν να βρουν ανακούφιση; Οι ρουτίνες είναι ένα κομμάτι που προσφέρει ηρεμία, ενώ μια άλλη κίνηση είναι η αυτοδιεγερτική συμπεριφορά, το λεγόμενο stimming, που μπορεί να περιλαμβάνει χτυπήματα ή την επαναλαμβανόμενη κίνηση ενός αντικειμένου. «Αυτές οι επαναλαμβανόμενες κινήσεις μπορούν να μας βοηθήσουν να ηρεμήσουμε ή να ρυθμίσουμε την αισθητηριακή υπερφόρτωση» εξηγεί. «Όταν διδάσκω για τον αυτισμό, μερικές φορές ζητώ από τους μαθητές να σκεφτούν πώς αντιδρούν σε αισθητηριακή δυσφορία ή διαταραχή. Συνήθως υπάρχει ένας μακρύς κατάλογος πραγμάτων. Για παράδειγμα, ενοχλούνται από τα έργα στο δρόμο, από την αίσθηση των ρούχων ή αγχώνονται από μια μετακόμιση στο σπίτι. Όλα αυτά είναι ανθρώπινα χαρακτηριστικά. Αλλά δεν σημαίνουν ότι είστε αυτιστικοί» τονίζει.
Το αυξημένο άγχος, επίσης, δεν είναι απαραίτητα σημάδι της νευροαναπτυξιακής διαταραχής: «Το να παρατηρείτε δυνατούς θορύβους ή να έχετε άγχος για αλλαγές είναι απολύτως φυσιολογικό. Αλλά δεν σημαίνει ότι ο εγκέφαλός σας είναι καλωδιωμένος με τον ίδιο τρόπο όπως κάποιος που είναι αυτιστικός» συμπληρώνει.
Η πιο σημαντική διαφορά μεταξύ αυτιστικών και μη αυτιστικών ατόμων έγκειται στη συχνότητα και στην ένταση των παραπάνω φαινομένων. Οι έρευνες δείχνουν ότι τα αυτιστικά άτομα έχουν σημαντικά υψηλότερα ποσοστά αισθητηριακής ευαισθησίας, επικοινωνιακών διαφορών, επαναλαμβανόμενης συμπεριφοράς και κοινωνικών δυσκολιών σε σχέση με τα μη αυτιστικά άτομα. «Για τα περισσότερα αυτιστικά άτομα, αυτά δεν είναι πράγματα που συμβαίνουν μια φορά στο τόσο. Είναι σταθερά χαρακτηριστικά της ζωής. Ενώ αναμένουμε ότι περίπου το 3% των ανθρώπων θα είναι αυτιστικοί, μόνο περίπου το 1% των ενηλίκων διαγιγνώσκεται» λέει η καθηγήτρια.
Επομένως, το ότι όλοι ανήκουν στο φάσμα είναι απλά ένας μύθος που ισοπεδώνει αυτές τις διαφορές. Υποδηλώνει ένα φάσμα από το «καθόλου αυτιστικός» έως το «πολύ αυτιστικός», με όλους να εντάσσονται κάπου σε αυτή τη γραμμή. Αν και η παρανόηση είναι κατανοητή, δεδομένου ότι δεν υπάρχει ένα βιολογικό τεστ που θα έδινε μια σαφή απάντηση, δε γίνεται κάποιος να είναι «λίγο» αυτιστικός, σύμφωνα με την καθηγήτρια.
Από την άλλη, πολλοί ερευνητές του αυτισμού υποστηρίζουν ότι δεν θα έπρεπε να χωρίζονται τα αυτιστικά άτομα σε διαφορετικές ομάδες, καθώς οι ανάγκες υποστήριξης μπορεί να διαφέρουν από μέρα σε μέρα. Άλλοι αντιπαθούν τον όρο «φάσμα αυτισμού» επειδή μπορεί να είναι παραπλανητικός. «Πολύ συχνά παρερμηνεύεται ως μια σταθερή γραμμική κλίμακα. Στην πραγματικότητα, ο αυτισμός είναι πολυδιάστατος. Διαφορετικοί άνθρωποι έχουν διαφορετικούς συνδυασμούς δυνάμεων, αναγκών και εμπειριών. Δύο αυτιστικά άτομα μπορεί να έχουν ελάχιστα κοινά εκτός από τη διάγνωσή τους» διευκρινίζει.
Εν τέλει, το «όλοι είμαστε αυτιστικοί» ακυρώνει την καθημερινή εμπειρία των ατόμων, απορρίπτοντας τις καθημερινές τους προκλήσεις. Γι’ αυτό, η καθηγήτρια προτείνει, την επόμενη φορά που κάποιο αυτιστικό άτομο εξομολογηθεί την εμπειρία του, να μην τη συγκρίνουμε με τη δική μας ήπια δυσφορία, αλλά να χρησιμοποιήσουμε την ενσυναίσθηση. «Γιατί όχι, δεν είναι όλοι “λίγο αυτιστικοί”. Και το να το λέμε αυτό δεν μας βοηθάει – μας δυσκολεύει να μας δουν, να μας ακούσουν και να μας υποστηρίξουν» καταλήγει.
ΠΗΓΗ: Ygeiamou.gr
Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Συνέντευξη στον τηλεοπτικό σταθμό Omega και τον Μιχάλη Παυλίδη έδωσε απόψε ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας, Νίκος Χριστοδουλίδης, ο οποίος αναφέρθηκε μεταξύ άλλων στο σάλο που προκλήθηκε με τους ευρωβουλευτές, το ΕΛΑΜ και τον Φειδία, στις σχέσεις του με τα κόμματα της συμπολίτευσης ενώ σημείσε πως η κυβέρνηση δεν θα εμπλακεί στην προεκλογική εκστρατεία για τις Βουλευτικές Εκλογές του 2026.
