LIKE ONLINE

Τα αδέρφια που δεν μπορούν να κυκλοφορήσουν στον ήλιο! Η σπάνια πάθησή τους και ο Γολγοθάς που ανεβαίνουν

Τα αδέρφια που δεν μπορούν να κυκλοφορήσουν στον ήλιο! Η σπάνια πάθησή τους και ο Γολγοθάς που ανεβαίνουν

Όταν ο 1 έτους Vincent και ο 10 μηνών Zakkery από το Ηνωμένο Βασίλειο εκτίθενται στο φως του ήλιου, τα πρόσωπά τους πρήζονται και αναπτύσσουν ένα οδυνηρό εξάνθημα.

Αν και δεν έχει γίνει επίσημη διάγνωση στα δύο αγόρια, οι γιατροί υποψιάζονται ότι μπορεί να έχουν μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση που ονομάζεται Ερυθροποιητική Πρωτοπορφυρία η οποία κάνει το δέρμα πιο ευαίσθητο σε ακτίνες UV. Οι γονείς τους δεν μπορούν να τα βγάλουν από το σπίτι χωρίς να τα καλύψουν εντελώς, ενώ το καλοκαίρι φτιάχνουν μια παιδική χαρά στο σαλόνι τους για να νομίζουν ότι βρίσκονται έξω.

«Έχουν υποφέρει τόσο πολύ. Είμαστε ουσιαστικά κλεισμένοι στο σπίτι. Είναι πολύ δύσκολο να έχουν ποιότητα ζωής. Όταν είναι εκτεθειμένα στο φως, τα πρόσωπά τους πρήζονται, τα χέρια τους πρήζονται, βγάζουν εξανθήματα και ματώνουν τα μάτια τους. Τους προκαλεί πολύ πόνο και ουρλιάζουν. Αγωνίζονται για να κοιμηθούν κι όλο αυτό το πράγμα είναι φοβερό», λέει η μητέρα τους, μιλώντας για την πάθησή τους και την καθημερινότητά τους.

uvauvb5

Προτιμούν να βγαίνουν έξω όταν νυχτώνει, ενώ ακόμη και όταν είναι μέσα στο σπίτι, παίρνουν όλα τα μέτρα για να μην μπαίνει φως του ήλιου και τούς προκαλέσει πρόβλημα. Το σπίτι τους είναι εξοπλισμένο με ειδικά φώτα LED, καθώς είναι τα μόνα που δεν τους πειράζουν, ενώ κάθε έξοδός τους είναι μια δοκιμασία για την οικογένεια, καθώς και τα δύο αγόρια πρέπει να φορούν γυαλιά ηλίου, καπέλα, γάντια και κρέμες σε όλο τους το σώμα. Γι’ αυτό το λόγο πλέον έχουν ξεκινήσει να κάνουν τις περισσότερες αγορές τους μέσω διαδικτύου.

Τα παιδιά είναι υπό ιατρική παρακολούθηση και οι γονείς ελπίζουν να βρεθεί μια λύση που θα δώσει τέλος στο Γολγοθά τους.

uvauvb7

uvauvb1

uvauvb6

uvauvb2

uvauvb3

Πηγη: NewsBeast.gr

 

 

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ:

• Μαθητής 6 ετών έφυγε από το σχολείο, διασταύρωσε δρόμους και πήγε σπίτι του χωρίς να τον αντιληφθεί κανείς - Είπαν στον πατέρα ότι είναι στην τάξη

• Διπλή κίτρινη προειδοποίηση για ισχυρές καταιγίδες - Πότε τίθεται σε ισχύ

• Έτσι εντοπίστηκε η σακούλα με τις σφαίρες στη Λεμεσό - Θα γίνει καταμέτρηση

• ExxonMobil: Προγραμματίζει νέες γεωτρήσεις σε τεμάχια 5 και 10 αρχές 2025

• Οδηγός κίνδυνος: Φόρτωσε με παλιοσίδερα το όχημα του και «έκοβε» βόλτες - Δείτε φωτογραφία

• Πασίγνωστος Κύπριος παρουσιαστής αποκάλυψε την άγνωστη κόντρα του με τον Αβέρωφ Νεοφύτου - Δείτε βίντεο

• Δύσκολες ώρες για παλαίμαχο ποδοσφαιριστή της Ομόνοιας - Έφυγε από την ζωή ο πατέρας του



  Βατί: Πέραν των 1000 τα φυσίγγια που εντοπίστηκαν σε σακούλα

Βατί: Πέραν των 1000 τα φυσίγγια που εντοπίστηκαν σε σακούλα

Σε συναγερμό τέθηκαν οι Αρχές στη Λεμεσό το απόγευμα της Παρασκευής, μετά από την ανεύρεση φυσιγγίων.

Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

 

 

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Back to top