Για τις ανάγκες των θαλασσαιμικών και τι πρέπει να αλλάξει στην Κύπρο γράφει η Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ).
Απόφαση-σταθμό στη «μάχη» για την οριστική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας συνιστά η πρόσφατη έγκριση του Αμερικανικού Οργανισμού Φαρμάκων (FDA) της γονιδιακής θεραπείας beti-cel (Zynteglo) για ενήλικες και παιδιατρικούς ασθενείς που πάσχουν από β-θαλασσαιμία και χρειάζονται τακτικές μεταγγίσεις ερυθρών αιμοσφαιρίων, αναφέρει σε ανακοίνωση της, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ).
Σε διεύρυνση των προσφερόμενων απεικονιστικών εξετάσεων στον τομέα της μαγνητικής τομογραφίας (MRI) που προσφέρονται στο Ακτινολογικό Τμήμα του Γενικού Νοσοκομείου Λευκωσίας, προχώρησε ο ΟΚΥπΥ.
Το Υπουργικό Συμβούλιο στη σημερινή του συνεδρία (2/2/2022) προχώρησε στην έγκριση της Εθνικής Στρατηγικής Θαλασσαιμίας και Λοιπών Αιμοσφαιρινοπαθειών, η οποία θα έχει χαρακτήρα συμβουλευτικού σώματος προς τον Υπουργό Υγείας και μεταξύ άλλων θα διαβουλεύεται μαζί του για τον καθορισμό των δράσεων υλοποίησης της.
Τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με θαλασσαιμία (‘ΑμΘ) έχουν να κάνουν με την πρόσβαση στα καινοτόμα φάρμακα τα οποία έχουν εγκριθεί το τελευταίο διάστημα, από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων και την πρόσβαση σε σκευάσματα που αποτελούν μέρος των θεραπευτικών πρωτοκόλλων της Θαλασσαιμίας, αλλά προς το παρόν δεν καλύπτονται από το Σύστημα, δήλωσε στο ΚΥΠΕ ο Πρόεδρος του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου (ΠΑΣ) Μίλτος Μιλτιάδους. Εξέφρασε την ελπίδα ότι ο Οργανισμός Ασφάλισης Υγείας το αμέσως επόμενο διάστημα θα προχωρήσει με την έγκριση των φαρμάκων αυτών και την ένταξη τους στο κρατικό συνταγολόγιο, ούτως ώστε να είναι προσβάσιμα σε όλα τα ‘ΑμΘ.
Βίντεο με προσωπικές ιστορίες 9 πασχόντων από 7 Ευρωπαϊκές χώρες, μεταξύ των οποίων Ελλάδα και Κύπρος, φέρνει στο φως τις επιπτώσεις της θαλασσαιμίας στις ζωές των ανθρώπων
Μακροχρόνια δεδομένα για τη Γονιδιακή θεραπεία για τη β-θαλασσαιμία της bluebird bio καταδεικνύουν ότι οι ασθενείς σε διάφορες ηλικίες και γονότυπους επιτυγχάνουν ανεξαρτησία από μεταγγίσεις και παραμένουν ελεύθεροι μεταγγίσεων για έως έξι χρόνια
Στο πλαίσιο των διαχρονικών προσπαθειών της να αναπτύσσει χρήσιμα εργαλεία για τους ασθενείς με θαλασσαιμία σε παγκόσμιο και εθνικό επίπεδο, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) προχώρησε στη δημιουργία της πρωτοποριακής εφαρμογής για κινητά τηλέφωνα με την επωνυμία ‘’THALIA Mobile Αpp’’.
Στην Κύπρο ζουν σήμερα γύρω στα 600 άτομα με θαλασσαιμία, η συντριπτική πλειοψηφία των οποίων είναι απόφοιτοι τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, με οικογένειες και μια σχεδόν καθόλα φυσιολογική καθημερινότητα, αναφέρεται σε ανακοίνωση με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου.
