Απέρριψαν τον μόλις 10μηνών μαχητή Κωνσταντίνο Εφραίμ για κατ'οικον φροντίδα παρά τις εκκλήσεις της οικογένειας και τις επιστολές με όλα τα απαραίτητα πιστοποιητικά-έγγραφα. Το βρέφος ζει με μηχανική υποστήριξη στο σπίτι με αποτέλεσμα οι γονείς να μην μπορούν να εργαστούν, καθώς έχουν αναλάβει εξ'ολοκλήρου την φροντίδα του, παρότι ο μικρός Κωνσταντινος χρειάζεται εξειδικευμένη φροντίδα από νοσηλευτή.
Σύμφωνα με την οικογένεια έχουν στείλει στον ΟΚΥπΥ (Οργανισμό Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας) όλες τις απαραίτητες ιατρικές βεβαιώσεις που εξηγούν γιατί χρειάζεται εξειδικευμένη νοσηλευτική φροντίδα ο Κωνσταντίνος Εφραίμ και πως η απουσία της θέτει σε κίνδυνο τη ζωή του βρέφους. Όπως αναφέρει ο πατέρας του βρέφους, όλες οι προσπάθειες της οικογένειας αγνοήθηκαν.
Ο μικρός Κωνσταντίνος Εφραίμ διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) τύπου 1. Οπως αναφέρθηκε σε προηγούμενο ρεπορτάζ του ThemaOnline η θεραπεία του ξεπερνά τα δυο εκατομμύρια ευρώ ενώ στην Κύπρο διαγνώστηκαν με την ασθένεια αυτή δυο παιδιά.
Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική ασθένεια η οποία «ταυτόχρονα είναι και μια πολύ σοβαρή ασθένεια που δευτερόλεπτο με δευτερόλεπτο οδηγεί τους πάσχοντες σε σταδιακή παράλυση».
Η έγκριση για κατ'οίκον φροντίδα, θεωρείται υψίστης σημασίας για την ζωή του μόλις 10 μηνών βρέφους, καθώς 16 ώρες την μέρα βρίσκεται σε μηχανική υποστήριξη με Bipap.
Το μηχάνημα Bipap χρησιμοποιείται όταν ο ασθενής δεν μπορεί να αναπνέει εντελώς µόνος του και χρειάζεται βοήθεια για να εισέρχεται οξυγόνο στο αίμα και απευθύνετε σε ασθενείς οι οποίοι χρειάζονται δύο διαφορετικές πιέσεις, μια πίεση κατά την εισπνοή και μία κατά την εκπνοή.
«Ο ΟΚΥπΥ μας αγνοεί» - Κίνδυνος να χάσει τη ζωή του ο Κωνσταντίνος Εφραίμ
Ο πατέρας του βρέφους, κ.Παντελής Κώστα περιγράφει στο ThemaOnline:
«Πέρα από την μηχανική υποστήριξη το μωρό μας έχει γαστροστομία και σιτίζεται με μηχανή σίτισης. Επίσης λόγω των πολλών εκκρίσεων που έχει γίνονται πάρα πολλές αναρροφήσεις γύρω στις 100 την μέρα για να αποβάλλονται οι εκκρίσεις του γιατί δεν μπορεί να καταπιεί. Έχει σοβαρό πρόβλημα κατάποσης και όταν δεν γίνονται όπως πρέπει και όποτε πρέπει, κινδυνεύει η ζωή του. Σε τέτοιο οξύ περιστατικό που μας συνέβηκε παν πολλές φορές χρειάζεται σωστό χειρισμό από νοσηλευτή (όπως είμαι εγώ) ή αλλιώς υπάρχει πτώση του κορεσμού γύρω στο 40% με κίνδυνο το μωρό μας να καταλήξει . Νοσηλευτήκαμε πάρα πολλές φορές λόγω αυτών των περιστατικών.
Στον ΟΚΥπΥ έχουν σταλεί ιατρικές βεβαιώσεις που εξηγούν γιατί χρειάζεται εξειδικευμένη νοσηλευτική φροντίδα ο Κωνσταντίνος Εφραίμ παρόλα αυτά τις αγνόησαν κι αυτές , όπως μας αγνοούν κι εμάς»
Οπως αναφέρει ο πατέρας στο ThemaOnline: «Είχαμε αποστείλει επιστολή τόσο προς την τέως Υπουργό Υγείας τόσο και στον νυν Υπουργό Υγείας με θέμα, παροχή κατ´οίκον νοσηλευτικής φροντίδας στον γιό μας Κωνσταντίνο Εφραίμ. Κατά τη χρονική περίοδο που διετέλεσε η προηγούμενη Υπουργός Υγείας παρέπεμψε το θέμα μας στον ΟΚΥπΥ όπου και είχαμε μια απαράδεχτη επιστολή από τον ΟΚΥπΥ η οποία είχε και όνομα και διεύθυνση.
Στην απαντητική επιστολή του ΟΚΥπΥ προς εμάς, αναφέρετε αυτολεξεί ότι κατανοούν τις αυξημένες ανάγκες του Κωνσταντίνου Εφραίμ για κάλυψη της κατ´ οίκον νοσηλευτικής φροντίδας, αλλά λέει ότι σε αυτό το στάδιο δεν μπορούν να μας παρέχουν αυτή την υπηρεσία λόγω των αναγκών που προκύπτουν στα νοσηλευτήρια που διευθύνει ο ΟΚΥπΥ.
Σε αυτή την προκλητική απάντηση ανταπαντώ στον Κύριο Εκτελεστικό διευθυντή του ΟΚΥπΥ και οφείλω να του αναφέρω ότι η υγεία του μωρού μας δεν έχει ΣΤΑΔΙΑ όπως αυτός ανέφερε και ότι ο ΟΚΥπΥ οφείλει να σέβεται τους πολίτες που πληρώνουν για να έχουν τις ενδεδειγμένες υπηρεσίες, όπως επίσης να είναι πιο σοβαροί και ανθρώπινοι ειδικότερα όταν πρόκειται για παροχές υπηρεσιών σε βρέφη με τετραπληγία όπως είναι το δικό μας είτε με άλλες αυξημένες ανάγκες »
«Bιώνουμε κοροϊδια από το Υπ.Υγείας»
Φανερά απογοητευμένος ο πατέρας αναφέρει στο ThemaOnline: «Μετά λύπης μας παρατηρούμε εδώ και τέσσερις μήνες που περιμένουμε υπομονετικά να λυθεί το πρόβλημα μας, αλλά δεν υπάρχει καμία ανταπόκριση παρά την σωρεία επιστολών και ενεργειών που έχουμε κάνει στα αρμόδια Yπουργεία. Επίσης θα ήθελα να αναφερθώ για τον εμπαιγμό και την κοροϊδία που βιώσαμε και βιώνουμε μέχρι και σήμερα από τους υψηλά ιστάμενους λειτουργούς του Yπουργείου Yγείας με τελικό αποδέκτη τον νυν Yπουργό υγείας που είναι ενήμερος για όλες τις επιστολές και τις ενέργειες μου που έχω κάνει για να εισακουστούμε με τελικό σκοπό να λυθεί αυτό το σοβαρό πρόβλημα μας. Αντί λοιπόν να εισακουστούμε περιμένουμε εδώ και τέσσερις μήνες και η μόνη απάντηση που έχουμε να είναι προφορική με τα δήθεν Θα, Θα, Θα χωρίς όμως ουσιαστικά να μας απαντούν σε κάτι» .
« Ο γιος μου είχε την ατυχία να γεννηθεί σε ένα κράτος που ουσιαστικά του στέρησε την πιθανότητα ίασης από την νόσο του»
Τέλος ο πατέρας του μικρού Κωνσταντίνου Εφράιμ τονίζει με απογοήτευση: «Να αναφέρω ξανά ότι ο γιος μου είχε την ατυχία να γεννηθεί σε ένα κράτος που ουσιαστικά του στέρησε την πιθανότητα ίασης από την νόσο του. Αναφέρομαι στο γεγονός ότι η εξέταση για την νωτιαία μυϊκή ατροφία δεν συμπεριλαμβάνεται στον Προγεννητικό έλεγχο αλλά ούτε και στο μεταγεννητικό έλεγχο (newborn screening). Αν συμπεριλαμβανόταν, όπως συμβαίνει σε πάρα πολλές χώρες του εξωτερικού, πριν ο Κωνσταντίνος-Εφραίμ παρουσίαζε συμπτώματα της νόσου, μετά από την χορήγηση της γονιδιακής θεραπείας, θα μιλούσαμε πιθανότατα για πλήρη ίαση. Σαν γονιός αυτό ήταν και το πιο δύσκολο να αποδεχτώ, ότι δηλαδή έφερα στο κόσμο ένα μωρό σε ένα κράτος που ουσιαστικά του καταδίκασε τη ζωή του. Επομένως, το πιο λίγο που οφείλουν να κάνουν έναντι του Κωνσταντίνου-Εφραίμ οι αρμόδιοι φορείς, είναι να του εξασφαλίσουν το δικαίωμα να έχει την βέλτιστη δυνατή ποιότητα ζωής που του αξίζει και την εξειδικευμένη ενισχυμένη φροντίδα που του αξίζει» .
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ:
• Απόφαση-Σοκ από το Ηνωμένο Βασίλειο: Με ηλεκτρονική Visa η είσοδος στη χώρα
• Τέσσερα πράγματα που ποτέ δεν πρέπει να αναζητήσεις στην Google - Ο λόγος
Δημογραφικό: Κρούει τον κώδωνα του κινδύνου για την υπογεννητικότητα ο ΠτΔ - Αυτά είναι τα νέα μέτρα που εξήγγειλε - Δείτε βίντεο
Τον κώδωνα του κινδύνου κρούει η Κυβέρνηση αναφορικά με το θέμα της υπογεννητικότητας, με τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, Νίκο Χριστοδουλίδη να ανακοινώνει νέα μέτρα για την αντιμετώπιση του δημογραφικού ζητήματος.
Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
