Πάσχει από μια από τις σπανιότερες ανίατες ασθένειες του κόσμου, αλλά ο μικρός γενναίος Άινταν, καταφέρνει να χαμογελά και να γελά δυνατά όπως τα περισσότερα παιδιά.
Ο πεντάχρονος έφερε σε αμηχανία τους γιατρούς όταν γεννήθηκε, αφού άρχισε να αναπτύσσει μεγάλες ανεξήγητες αυξήσεις σε σημεία του σώματος του, που του έχουν δημιουργήσει σοβαρές ψυχικές και σωματικές ανωμαλίες.
Η αναπηρία του σημαίνει ότι δεν μπορεί να μιλήσει, δεν πρόκειται ποτέ να περπατήσει και χρειάζεται 24ωρη φροντίδα.
Όπως αναφέρει η μητέρα του Βίκυ το πιο δύσκολο απ’ όλα, δεν είναι η ασθένεια του παιδιού της, αλλά οι αντιδράσεις των ανθρώπων όταν τον κοιτάνε.
«Προσπαθήσαμε να προχωρήσουμε τη ζωή μας όσο πιο φυσιολογικά μπορούσαμε, αλλά ακόμη και έξω για ψώνια να βγούμε, μας πλησιάζουν και αρχίζουν να ρωτάνε, τι έχει το πρόσωπο του και αν θα διορθωθεί».
Η πρώιμη διάγνωση των γιατρών ήταν ότι επρόκειτο για το σύνδρομο Proteus, ευρύτερα γνωστό και ως ελεφαντίαση, αλλά μετά από μήνες δοκιμών τα αποτελέσματα επέστρεψαν αρνητικά.
Η Χειρουργική επέμβαση θεωρείτο ζωτικής σημασίας, όπως οι αμείλικτες αυξήσεις άρχισαν να υποσκάπτουν τα θρεπτικά συστατικά από τους μυς του Άινταν και παρενέβαιναν στην αναπνοή του, προκαλώντας αυξημένες ανησυχίες στους γονείς του.
Ο πατέρας του Καρλ είπε: «Στέκομαι έξω από την κρεβατοκάμαρα του το πρωί και παίρνω μια βαθιά ανάσα προτού μπω μέσα, αφού δεν ξέρω αν θα τον βρω ζωντανό. Το βάρος της ανάπτυξης από την πλευρά του λαιμού του επηρεάζει την καθημερινότητα του».
Οι προσευχές της οικογένειας απαντήθηκαν όταν ένας γιατρός στο Great Ormond Street συμφώνησε να πραγματοποιήσει μία επέμβαση στο πρόσωπο του μικρού αγοριού, παρά τον σοβαρό κίνδυνο να υποστούν βλάβη οι νεύρες του προσώπου του, αφήνοντας τον ανίκανο να ανοιγοκλείνει τα μάτια.
Η επίπονη διαδικασία διήρκεσε πάνω από πέντε ώρες. Μετά από τρεισήμισι ώρες, οι χειρουργοί κατάφεραν να απομονώσουν τα νεύρα, πριν από την αφαίρεση της ανάπτυξης, η οποία ζύγιζε ένα τρίτο του ενός κιλού.
Λίγο αργότερα, ενημέρωσαν τους γονείς του Άινταν ότι ο γιος τους πάσχει από μια εξαιρετικά σπάνια γενετική κατάσταση που ονομάζεται σύνδρομο γαρίφαλο.
Το σύνδρομο ανακαλύφθηκε για πρώτη φορά το 2006 και μόνο 130 άνθρωποι έχουν διαγνωστεί με αυτό σε όλο τον κόσμο.
Οι ασθενείς με σύνδρομο γαρίφαλο έχουν υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης θρόμβων του αίματος και καρκίνου στα νεφρά και δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία.
Ο Άινταν θα πάρει μέρος σε μία πρωτοποριακή μελέτη, για τις ιδιότητες του νέου φαρμάκου sirolimus, το οποίο ελπίζουν οι γιατροί, ότι θα εμποδίσει περαιτέρω αναπτύξεις στο πρόσωπο του.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ:
• Χριστούγεννα στα κελιά για τον Hans Jonny Uven – Προφυλακίστηκε για εφτά μέρες
• Παιχνίδια Vs ηλεκτρονικά: Η τάση των δώρων φέτος και πότε αναμένεται να ξεκινήσουν τα ξεπουλήματα
• Γλυκά Χριστούγεννα: «Χρυσό» το φλουρί - Πόσα κοστίζει το Christmas cake και η βασιλόπιτα
• Περιπέτεια υγείας για τη Σοφία Μουτίδου: «Πέρασα δεινά ένα εικοσιτετράωρο»
• «Τυλίχθηκε» στις φλόγες δομή ανηλίκων στη Λάρνακα - Τρόφιμοι και προσωπικό εκκένωσαν το κτίριο
Λετυμπιώτης: «Στη βάση διεθνούς δικαίου να είναι η όποια συμφωνία Τουρκίας - Συρίας»
Η οποία πρόθεση σύναψης συμφωνίας μεταξύ Τουρκίας - Συρίας, ως χώρες με παρακείμενες ακτές, θα πρέπει να βασίζεται στο Διεθνές δίκαιο και δη στο εθιμικό διεθνές δίκαιο της θάλασσας όπως αυτό αντανακλάται στην UNCLOS, και να λαμβάνει υπόψη τα δικαιώματα της Κυπριακής Δημοκρατίας στην περιοχή αναφέρει σε δήλωσή του στο ΚΥΠΕ ο Κυβερνητικός Εκπρόσωπος Κωνσταντίνος Λετυμπιώτης.
Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
