Η Ν. διαγνώστηκε με παιδική ρευματοειδή αρθρίτιδα στα έξι της. Οι γονείς της δεν ήξεραν καν ότι υπήρχε κάτι τέτοιο, είναι μια ασθένεια άλλωστε που -λανθασμένα- ταυτίζεται με την τρίτη ηλικία. Κανείς δεν ξέρει τι την προκάλεσε, ήξεραν όμως ότι θα την είχε για πάντα. Και σε όλες της τις αρθρώσεις.
Από την αρχή η Ν. αντιμετώπισε την αυτοάνοση ασθένεια με μια στωικότητα και γενναιότητα που δεν συναντάς ούτε σε έμπειρο ενήλικα, πόσο μάλλον σε ένα μωρό. Τις πρησμένες αρθρώσεις. Τα πρωινά που δεν μπορούσε να κουνηθεί από τον πόνο. Τη δυσκολία στο περπάτημα. Τον κοινωνικό αποκλεισμό και απομόνωση επειδή δεν μπορούσε να τρέξει, να πηδήξει, να σκαρφαλώσει, να συμπεριφερθεί σαν ένα ζωηρό μικρό κορίτσι που ξαμολιέται στον αυλόγυρο. Τις αφαιρέσεις υγρού από τις αρθρώσεις με σύριγγα. Τις κορτιζόνες. Τη μέρα που σταμάτησε τη μεγάλη της αγάπη, τον χορό, γιατί δεν μπορούσε πια άλλο να ανταποκριθεί - τον λάτρευε κι ας πλήρωνε μετά από κάθε μάθημα το γνωστό τίμημα. Το ενέσιμο Methotrexate που την κάνει να διπλώνεται από τον πόνο για 24 αφόρητες ώρες ΚΑΘΕ γαμημένη εβδομάδα, τότε, τώρα και πιθανόν για όλη της τη ζωή. Τη συνεχή κούραση ακόμα και μετά από λίγα βήματα. Τις πολύ κακές μέρες.
Ίσως ωρίμασε απότομα. Ίσως ένα κομμάτι της ανέμελης παιδικότητας να χάθηκε. Δυο-τρεις φορές μόνο, κι αυτές στα πρώτα χρόνια, λύγισε και κλαίγοντας ρωτούσε τους γονείς της “γιατί σ’ εμένα; γιατί όλη μου τη ζωή;” χωρίς να υπάρχει φυσικά απάντηση. Δεν περίμενε βέβαια να υπάρξει, μέσα της ήξερε ότι αυτά απλά συμβαίνουν, όπως γνώριζε ήδη πάρα πολλά για τη μικρή ηλικία της - τα περισσότερα χωρίς να τα ζητήσει καν. Γι’ αυτό και σταμάτησε να ρωτάει. Από πείσμα θες, από το γεγονός ότι έβλεπε πως κομματιάζονταν οι ψυχές των γονιών της όταν ρωτούσε, από τη ματαιότητα των αμέτρητων “γιατί”, η Ν. έκανε πολύ γρήγορα (αλλά όχι εύκολα ή ανώδυνα) τη ρευματοπάθεια κομμάτι της ζωής της μαζί με τα Ty, τα μακαρόνια, το τάβλι με τη μαμά της και την επιμόρφωση ποπ κουλτούρας του μπαμπά της. Δεν ζήτησε ποτέ τίποτα που να μην το δικαιούται. Καμία ειδική μεταχείριση ή χάρη. Ούτε αυτή, ούτε οι γονείς της ήθελαν να ακούν “θα σας βοηθήσουμε” αλλά “θα κάνουμε ό,τι προβλέπεται”. Πάντα -φυσικά- προετοιμασμένοι για κάθε είδους εμπόδιο. Buckle up, baby, it's a bumpy ride που λέει και ο Bon Jovi.
Φέτος στα 14 της και στην Τρίτη Γυμνασίου και έχοντας αριστεύσει ήδη δύο χρονιές η Ν. ορίστηκε σημαιοφόρος στο άγημα της παρέλασης για την 28η Οκτωβρίου. Μία επιβράβευση των κόπων, της σκληρής δουλειάς και της επιμονής της, ένας θρίαμβος καθαρά προσωπικός που οφείλεται αποκλειστικά στην ίδια. Γι’ αυτό και ενθουσιάστηκε γνωρίζοντας κατά βάθος ότι η όλη διαδικασία (μαζί με τα δοκιμαστικά) θα ήταν κουραστική και επώδυνη. Γι’ αυτό και ένιωσε τον χαλί να τραβιέται κάτω από τα πόδια της όταν άκουσε τη γυμνάστρια να της ανακοινώνει με στόμφο ότι “δεν δικαιούται να παρελάσει γιατί έχει απαλλαγή από τη γυμναστική”. Και να παραμένει ανένδοτη παρά τις εξηγήσεις της Ν. ότι είναι στο άγημα και ότι δεν έχει καμία σχέση με την απαλλαγή ή τη συμμετοχή της στην παρέλαση και ότι στο κάτω-κάτω η ευθύνη θα είναι δική της και των γονιών της. “Όχι” της είπε με την ειρωνεία λόγω 28ης να μην διαφεύγει της μικρής. Η Ν. στην ουσία θα τιμωρούνταν με αποκλεισμό από το άγημα επειδή τόλμησε να έχει απαλλαγή από τη γυμναστική, λες και την πήρε επειδή εξαπάτησε το σχολείο και όχι γιατί έχει φλεγμονές σε όλες τις αρθρώσεις.
Η Ν. φυσικά και δεν το άφησε έτσι. Πήγε στη διευθύντρια, ενημέρωσε τους γονείς της που με τη σειρά τους έψαξαν το θέμα στο Υπουργείο. Ο κανονισμός ναι μεν προβλέπει ότι οι μαθητές με απαλλαγή δεν συμμετέχουν στις παρελάσεις αλλά οι μαθητές του αγήματος επιλέγονται με κριτήριο καθαρά τις ακαδημαϊκές επιδόσεις τους και όχι αν είναι σωματικά ικανοί - αυτό αφήνεται στην ευχέρεια των ίδιων και των γονιών τους. Με λίγα λόγια εάν η Ν. θέλει και μπορεί να παρελάσει έχει κάθε δικαίωμα να το κάνει. Ευτυχώς στα σχολεία υπάρχουν (έστω λίγοι) άνθρωποι που επιστρατεύουν τη λογική, λειτουργούν με ενσυναίσθηση και έχουν έντονο το αίσθημα του δικαίου. Δεν είναι ολότελα χαμένη υπόθεση η δημόσια εκπαίδευση. Όχι ακόμα.
Χθες η Ν. παρέλασε κρατώντας την ελληνική σημαία. Αγέρωχη. Περήφανη. Συγκινημένη. Χαρούμενη. Παρέλασε για όσα πέρασε. Για όσα υπέμεινε. Για όσα πέτυχε. Κόντρα σε ό,τι προσπάθησε να τη κρατήσει πίσω. Απέναντι σε όσους οχυρώνονται πίσω από την άγνοια, την προκατάληψη, τη γραφειοκρατία, τους ερμηνευμένους κατά το δοκούν κανονισμούς, τον φόβο για το διαφορετικό, το ατελές, το “αφύσικο” ή “προβληματικό” για να ψαλιδίσουν φτερά, να τσακίσουν όνειρα, να γκρεμίσουν όση αυτοπεποίθηση και απόθεμα ψυχής χτίστηκε με κόπο όλα αυτά τα χρόνια.
Παρέλασε χωρίς να χάσει ούτε στιγμή το βήμα της, την ευθυτένεια, την προσήλωση στο καθήκον να φέρει τη γαλανόλευκη. Παρέλασε όχι μόνο για την ίδια αλλά και για κάθε παιδί που βρέθηκε ή θα βρεθεί στη θέση της. Που θα του πουν “όχι” γιατί δεν χωράει στα αρτιμελή, φυσιολογικά, “τέλεια” κουτάκια τους. Παρέλασε με τη φράση “μην αφήσεις ποτέ κανέναν μαλάκα να σου πει τι ΔΕΝ μπορείς να κάνεις” των γονιών της να αντηχεί στη σκέψη της.
Είμαστε περήφανοι για τη Νάγια. Είμαστε περήφανοι για την κόρη μας.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ:
• Απόφαση-Σοκ από το Ηνωμένο Βασίλειο: Με ηλεκτρονική Visa η είσοδος στη χώρα
• Τέσσερα πράγματα που ποτέ δεν πρέπει να αναζητήσεις στην Google - Ο λόγος
Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις